Drie dagen terug schreef ik: 'Mijn vader heeft Alzheimer, dat is geen nieuws. Dat hij ontzettend hard gaat is ook geen nieuws. We wisten dat hij het einde van het jaar waarschijnlijk niet zelfstandig wonend zou gaan vieren. Tenminste, niet op een manier die de maatschappij acceptabel acht. Maar dat dit punt zó snel zou komen... het is even schrikken.'

Ik denk dat ik meteen naar huis moet. Ik weet het niet meer. Ik denk dat ik hier in Portugal wil blijven. Ik weet het niet meer. Ik neem de ruimte om het even niet te weten. Papa is onder de pannen bij vrienden en we kijken het even aan.

Vier dagen later voel ik dat ik naar Nederland wil. Ik stuur een mail aan de zorgkern rondom mijn vader:

'Vandaag las ik De Verborgen Zin van Dementie uit die ik van een vriendin en later van Ilona (dankjewel!!!) kreeg opgestuurd. Het boekje bevestigt veel van wat ik zelf al zag en voelde bij Mundo Sr. en geeft hele bijzondere verdieping. De informatie helpt me om de zin van Mundo Sr.'s proces te zien, te begrijpen en als een enorme en creatieve leerschool te zien. 
Het helpt me ook om duiding te geven aan een gevoel wat ik al had: ik wil Mundo Sr.'s proces met aandacht meemaken en steunen, er van leren en het in zachte banen helpen leiden. Ik wil daarvoor dichtbij zijn. Als dit voor de komende maanden betekent dat mijn leven zich richt op mijn boek en mijn vader en verder weinig voel ik me daar heel goed bij. Ik zal mijn grenzen goed aanvoelen en bewaken. Hulp en steun is en blijft ontzettend welkom en daar komen we in ons contact wel uit.'

En omdat er niets zo krachtig is als een intentie, wens en zie ik het volgende:

  1. Ik woon weer een paar maanden bij mijn vader in. We brengen onze tijd en ruimte leuk, creatief, aandachtig, (opr)echt en humorvol met elkaar door—samen samen en samen alleen. We genieten en leren van een samen zijn dat ons allebei steunt en heelt.
  2. Ik ga vrij en met plezier door met mijn experiment en met mijn boek de wereld in knutselen.
  3. Hij is vier dagen per week zonder mij op (een) plek(ken) waar hij positief wordt opgevangen en geprikkeld.
  4. We vinden samen een volgende woonvorm waar mijn vader zijn proces volledig kan beleven. Hij kan er precies op het goede moment terecht, wanneer 'onze' tijd is volbracht en het goed voelt om hem over te laten stappen.

Voor 3 en 4 ben ik op zoek naar gerichte tips en ideeën. Ik kom net kijken in dit veld; misschien loop jij er al veel langer in rond. Heb je ervaring met goede opvang vanuit een holistische visie?

Om duidelijk te maken waar ik naar op zoek ben wil ik goed inleiden wat belangrijk voor me is. Als er na het lezen van onderstaand stuk iets bij je opkomt hoor ik heel graag van je.

Een andere omgang met Alzheimer
Ik probeer papa al jaren te stimuleren om uit zijn gevecht te stappen en in het leven te gaan staan. Soms doe ik het pro-actief, soms omdat hij naar mij toe komt. Hij pakt niets aan. Gesprekken die beginnen met 'Mundo, kan je mij helpen met...' stoppen voordat ze verzanden in non-gesprekken. Als hij al ergens aan begint doet hij het halfhartig en maakt hij het niet af. Meer en meer zie ik een man die de boot afhoudt en vlucht.

Half december 2015 krijgen we te horen dat hij Alzheimer heeft. Samen met papa's ex-vriendin Ilona zet ik op poten wat we op poten kunnen zetten: broer Frank neemt zijn financiën over, we krijgen contact met een 'casemanager dementie', ik vraag papa om zijn codicil op te stellen en ik maak een 'Masterplan' met de stappen die we willen nemen.

In januari, vlak voor mijn vertrek naar Schotland, stuur ik een mail aan vijftig dierbare contacten die papa heeft gefilterd uit zijn adressenboek. Als bijlage voeg ik 'Een andere omgang met Alzheimer' toe. Het document bevat informatie die ik heb gevonden en vooral mijn eigen ervaringen na ruim twee maanden bij hem inwonen. Ik schrijf onder andere:

'Volgens de officiële uitleg is Alzheimer één van de vele “ziektes” en “aandoeningen” die dementie veroorzaken.
(...)
De artsen zeggen dat Mundo Sr. Alzheimer heeft. Maar ze weten nog steeds niet precies wat Alzheimer is. Het enige wat ik weet is dat mijn vader leeft. Hij is geen Alzheimer. Hij is een mens dat net als ieder mens uitdagingen tegen komt in zijn leven en daar op zijn eigen manier mee danst en leert omgaan. Alzheimer, de symptomen en de vooruitzichten die Alzheimer ons geven zijn misschien niet vrolijkmakend. Maar wat ik ook zie gebeuren is dit: er komt iets heel puurs, menselijks en prachtigs in Mundo Sr. naar boven. Kwaliteiten die misschien eerder niet zoveel ruimte kregen. Ik wil die kwaliteiten graag vieren, zonder te willen doen alsof de rest er niet is. Want het is ook gewoon klote.
(...)
Ik had het niet bedacht toen ik aan dit document begon, maar volgens mij is omgaan met Mundo Sr., net als iedere ontmoeting, ook omgaan met jezelf. De informatie die we hebben gekregen en mijn ervaringen van de afgelopen maanden helpen me enorm. Ik besef me dat niet alleen hij daar wat aan heeft. Wat ik in onze omgang leer draag ik bij me en helpt mij en andere mensen die ik ontmoet.
(...)
Soms begrijp ik mijn vader niet. Soms snapt hij mij niet. Maar we kunnen elkaar veel beter zien op het moment dat dat OK is. Als hij mij opnieuw vraagt wat ik hem net verteld heb, vertel ik het gewoon nog een keer. Als hij niet meer weet wat we gisteren gedaan hebben samen, betekent dat niet dat we nu niet gewoon fijn bij elkaar kunnen zijn. Door de focus te leggen op wat vergeten is, vergeten we wat er wel is.
In de stilte, zonder “herkenning”, is er misschien wel op een hele andere en bijzondere manier contact. Een manier waar we in ons dagelijks leven weinig tot geen oog voor hebben. En volgens mij is dat een enorm kado.
Ik ben heel benieuwd hoe het Mundo Sr. en mij en ons en jullie de komende tijd zal vergaan.'

Het topje van de ijsberg
Voordat ik naar Schotland ga breng ik een week door bij een vriendin in Frankrijk. Tussendoor ben ik één nacht terug in Amsterdam. Als ik 's avonds bij papa binnenloop, zit hij klaar met een lijstje: alle spullen die ik nog bij hem heb staan en die hem nu in de weg staan.

Ik wuif zijn bezwaren weg: 'Pap, we hebben afgesproken dat ik spullen bij jou kon laten staan. Ik heb gewoon gedaan wat we hebben afgesproken.' Hij wil er niets van weten. Dus zeg ik: 'OK, als het voor jou belangrijk is dat die spullen weggaan ga ik dat vanavond of morgenochtend regelen.' Hij dramt door: ik neem zijn ruimte in enzovoorts. Hij verheft zijn stem. Ik breek en ontplof. Als een klein kind voel ik me niet gezien. Even beschreeuwen en beschelden we elkaar zoals vanouds. En dan loop ik 'mijn' kamer in om te bedaren.

We maken het goed. We bedoelen het niet zo. We zijn weer vriendjes.
En ik weet waarom hij zo doordramde. 

Ik heb meer spullen laten staan dan ik zou laten staan. Dat kwam door iets met tijd en gemakzucht. De afspraak kan hij zich niet meer herinneren dus hij reageert niet op wat ik heb gedaan. Hij prikt dwars door me heen en voelt feilloos aan dat ik niet eerlijk ben geweest—én dat ik niet eerlijk uit de kast kom wanneer hij me er op aanspreekt. Misschien is hij niet bij machte om dat duidelijk te communiceren; misschien heb ik op een nieuwe manier te leren luisteren, niet alleen naar hem, maar ook en vooral naar mijn eigen houding.

Ik weet nog niet half hoe anders en bijzonder ons contact gaat worden.

Een fundamentele keuze?
Ondertussen ben ik rond wezen kijken naar ondersteuning buiten het reguliere circuit, mede op zijn aangeven. Want het reguliere circuit dat wij ontmoeten spreekt duidelijke taal: 'Alzheimer is op dit moment niet te genezen. Voeding? Is geen enkel bewijs van. Alles wat daarover gezegd wordt is flauwekul. We hebben medicijnen, maar we weten eigenlijk niet of die wel werken.'

Ik heb gezien hoe de Qigong-lessen die ik mijn vader gaf hem ontspannen en verhelderen. Ik weet dat voeding een niet te onderschatten rol speelt in onze gezondheid—het is eigenlijk te gek voor woorden dat ik dat opschrijf, zo logisch. Ik weet dat er voorbij 'flauwekul' een hele hoop krachtkul te vinden is.

Ik neem contact op met mijn natuurgeneeskundige arts. Ik overweeg om papa Qigong-les te laten volgen bij een collega-leraar terwijl ik weg ben. Ik lees wat artikelen over helende voeding. Maar ik doe het halfhartig; ik voel geen echte beweging. 

En in Schotland realiseer ik me waarom: papa wil helemaal niet geholpen worden. Tenminste, niet op de manier die ik tot nu toe als 'helpen' zag.

Misschien is Alzheimer papa's manier om bepaalde dingen nog te ervaren voor hij afscheid neemt van dit leven. Misschien is papa's ziel er gewoon klaar mee en klaar voor. Misschien is papa's 'boot afhouden' en 'vluchten' mijn projectie en heb ik nog niet écht gekeken.

Ik wil zijn proces helemaal niet vertragen of versnellen; ik wil zijn proces zijn proces laten.


Terug in Nederland laat ik de keuze aan papa. Ik spreek met hem en Ilona af dat ik hem help om zijn levenstestament op te stellen, zodat hij nu kenbaar kan maken waar hij straks geen beslissing meer over kan nemen.

Eind mei vraag ik hem: 'Zullen we een wandeling maken? Ik vind het wel fijn om er over te praten terwijl we lekker in het park zijn.'
—'Ja, is goed.'

Buiten hoor ik: 'Ik ga niet tegensputteren want ik snap dat we het er over moeten hebben. Maar ik heb er geen ruk zin in. Dat wil ik wel even zeggen.'

We lopen. Ik snij levenstestament-onderwerpen aan.
'Dag eendjes!' Pap stopt met lopen. 'Ik vind het zulke mooie dieren.' Hij blijft gebiologeerd kijken. Even voel ik irritatie en druk. Ik moet hem bij de les houden. En dan: ik moet hem helemaal niet bij de les houden. De intentie voor zijn levenstestament is gezet. Hier zijn. Vertrouwen.
'Oh, een snoek!'
Ik zie de snoek. Met moeite. Papa wijst naar een plek in het water minstens dertig meter verderop. Wat is hij in het moment... Hij ruikt en hoort en ziet alles. Hij geniet van alle geuren en kleuren. Dat levenstestament zal hem een zorg zijn—en terecht. Ik ontspan. Ik kijk met bewondering naar hoe hij door het park loopt. Stoppen als hij iets ziet. Kijken. Nergens naartoe hoeven. Gewoon hier zijn.

Een uur later hebben we alles besproken, kan ik een levenstestament opstellen en is papa mijn zenmeester.

Papa geeft Ilona en mij een volmacht voor medische beslissingen die hij zelf niet meer kan maken. Over zijn verdere leven is hij duidelijk: zo lang mogelijk thuis blijven wonen. En als dat niet meer kan, zelfs niet met hulp, 'dan graag een gezellig tehuis met roltrappen waar ik lol kan trappen.'

Ik voel rust. Ik ben blij dat we dit hebben kunnen doen nu papa nog redelijk in staat is om in woorden te zeggen wat hij wil.

En nu is het vooral met hem zijn. Als papa niet naar de fitness gaat laat ik hem. Als hij weinig eet laat ik hem. Als hij 's avonds drie maaltijden klaarmaakt en naar binnen werkt, laat ik hem. Als ik naar Portugal vertrek laat ik hem.

Nog geen maand later schrijf ik: 'We wisten dat hij het einde van het jaar waarschijnlijk niet zelfstandig wonend zou gaan vieren. Tenminste, niet op een manier die de maatschappij acceptabel acht. Maar dat dit punt zó snel zou komen... het is even schrikken.'

Ik deel de wiebeling in mijn blogpost: plicht of roeping, Portugal of Nederland, nu weten of nu even niet-weten... Papa is goed onder de pannen bij vrienden. Ik kom bij de rust van het even niet weten. Misschien kan ik wél gewoon tot half september in Portugal blijven.

En dan lees ik De Verborgen Zin van Dementie en begrijp ik waarom ik 'blijven' toch niet voel.

Niets van wat we meemaken is zinloos
Een selectie van wat me al lezend zo raakt:

'Hoe meer allerlei ingrijpende ervaringen verdrongen worden en daardoor onverwerkt blijven, hoe groter de kans op dementie: wat niet verwerkt wordt, gaat spoken in onze ziel.' Dementerenden verwerken deze ervaringen alsnog, in stilte, om geheeld het aardse leven te verlaten en geen onnodige bagage mee te nemen.
Het is belangrijk ons bewust te zijn dat de geest van de dementerende niet ziek is. De geest heeft zich alleen teruggetrokken omdat het lichaam en de hersenen het geen kans meer geven om optimaal tot uitdrukking te komen. Ook in de laatste fase, die vaak wordt aangeduid als de fase van zinloos lijden, verwerkt de dementerende  in stilte wat nog onverwerkt bleef en kan daardoor straks bevrijd door de poort van de dood de geestelijke wereld binnengaan.
Met het wegvallende denkvermogen krijgen voelen, waarnemen, spelen met kleuren enz. ruimte om alsnog ontwikkeld te worden. 
Dementie, hoe zwaar ook, biedt mensen de mogelijkheid om meer balans te brengen in onze zielenkrachten. Daar is wel hulp van buitenaf voor nodig. Krijgt iemand die niet, is de kans groot dat iemand wegzakt in een sfeer van onrust, versuffing en angst. En verzorgers kunnen deze hulp alleen geven wanneer ze dementie niet als een zinloze ziekte zien, maar als een mogelijkheid op het behalen van een innerlijke winst.
Begrip en respect voor de chaos aan gevoelend helpen echt het verwerkingsproces. Creatief en speels met de gevoelens omgaan en waar mogelijk met humor reageren, helpt het verwerkingsproces nog meer in goede banen te leiden. 
Belangrijk is wel om echt en jezelf te zijn. De dementerende voelt de innerlijke houding van de verzorgende feilloos aan, ook al is hij niet meer in staat om dat kenbaar te maken. Verzorgers moeten dus niet alleen voor een dementerend persoon zorgen, maar ook voor hun eigen ziel. Een dementerend persoon is een leermeester.
Vertellen is verwerken: alles wat een dementerend persoon zegt, of het nou hout snijdt of niet, is van diepe betekenis. Hij of zij is positieve en negatieve ervaringen opnieuw aan het beleven en aan het verwerken. Wat hem of haar helpt is vragen stellen die hem of haar in staat stellen te vertellen over die ervaringen.
Het terugtrekken van de geest van iemand die dementeert (lege ogen, moeilijk te bereiken) betekent niet dat de geest niet meer aanwezig is. De geest kan zich alleen maar moeilijker via het fysieke lichaam tot uiting brengen. En de verbinding met de geestelijke wereld wordt alleen maar sterker. Hulp en inwerking vanuit de geestelijke wereld worden krachtiger en werken genezend op de ziel, inclusief alles wat nog niet verwerkt is. Maar dit gebeurt in stilte en is niet zomaar waarneembaar. Als we ons hier niet bewust van zijn zien we vooral aftakeling.
Voor de wereld is een dementerende zwak bij zinnen; vanuit een holistisch perspectief verkeert de geest van een dementerende in glorieuze toestand.
Dementerenden weten zich op een hele creatieve, scheppende manier uit te drukken. Het is de kunst leren luisteren naar wat ze willen zeggen. Soms gebruiken ze woorden die in eerste instantie nergens op lijken te slaan, maar als we écht luisteren zit er een schat aan informatie in. Leren luisteren naar de innerlijke bedoeling betekent ook gevoelig worden voor gebaren en gezichtsuitdrukkingen waar taal steeds minder gangbaar wordt. Door met liefde en respect naar een dementerend persoon te kijken en te luisteren, licht die innerlijke bedoeling op. En dat is zowel een opdracht als een geschenk dat een dementerend persoon ons geeft.

Voor mij is De Verborgen Zin van Dementie meer dan een gids voor de belevingswereld van mensen met dementie. Het spiegelt de maatschappij in hoe zij omgaat met ziekte, creativiteit en leven. Het spiegelt ons in hoe we met onszelf en elkaar omgaan. Het biedt een progressieve blik op gezondheid en zorg en vertelt over de verborgen wereld waar het grootste deel van onze communicatie plaatsvindt. Daar hebben we allemaal wat aan, 'gezond' of 'ziek'.

Mensen met ‘ziektes’ en ‘aandoeningen’ kunnen ons heel wat leren. En als ik écht kijk weet ik niet meer wie zorgt en wie verzorgd wordt.

Wat mij persoonlijk meteen helpt zijn de gouden tips voor de persoonlijke omgang tussen verzorgers en mensen die dementeren. In de paar gesprekken die ik met mijn vader heb gehad sinds ik het boekje uitlas, merk ik al hoe veel ik er aan heb.

De Verborgen Zin maakt me ook duidelijk dat we mijn vaders natuurlijke proces niet zijn natuurlijke proces kunnen laten. Hij kan zichzelf niet meer activeren om op te zoeken wat hij nodig heeft. Die stimulans moet van buiten komen. Een omgeving die alleen maar een aftakelend persoon ziet gaat hem die stimulans niet geven. Alleen door voorbij de buitenkant te kijken kunnen we gevoelig worden voor wat hem het meeste dient.

Je kan het boekje hier online lezen. Ik heb er een samenvatting van gemaakt die je hier kan openen en downloaden.

Terug bij mijn vraag
Kan jij me—naar aanleiding van wat ik schrijf—gerichte tips geven voor:

  1. Een dagopvang voor drie à vier dagen per week, waar mijn vader op een positieve manier geprikkeld wordt, in de omgeving van Amsterdam West?
  2. Een passende woonvorm in een rustige, natuurlijke omgeving waar hij zijn proces volledig kan beleven?

Particulier of niet en eigen bijdrage of niet maakt me niet uit. Ik wil afgaan op de beste mogelijkheden die liefdevol opereren vanuit een holistische visie en vanuit daar de juiste plek vinden. Ik hoor graag van je. Mijn reactie kan even duren want morgen begint mijn grote liftavontuur naar Nederland :-).

En dankjewel alvast: ik kan het niet alleen en samen vind ik veel leuker.

Met een grote buiging aan en dank voor Paul en Marjan: jullie springen zo fijn in de bres. En Ann en Ilona: dank jullie wel voor het fantastische kado dat jullie mij en mijn vader hebben gegeven.

 

7 Comments